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专家访谈:白血病救治公益机构数量少力

2009-02-20

     据统计,我国目前只有中华慈善总会与中国红十字会等七家慈善机构是捐赠全额免税的慈善组织,也就是说,只有极少数慈善机构获得了政府特别许可,有权开出能得到政府财政部门认可的捐赠证明,而专门的白血病救助机构则更是寥寥无几,除了没有相关法律支持,白血病救助基金会至少四百万的起动资本要求,也让想参与慈善的民间个人望而却步。

  今天,两岁的李瑞在北京儿童医院开始接受正式化疗,来自河北张家口蔚县的他是这周一刚刚住进院的。目前他被诊断为急性淋巴细胞白血病,院方表示,这是一种比较常见的白血病,治愈率为80%,而经过前几天的输液,李瑞的病情已经有所缓解。

  李瑞的母亲一直在血液病房里陪伴着他,而病房外,李瑞的父亲则成了媒体追逐的对象。事实上,自从李瑞住院后,各种关心就纷至沓来。几天来,这个原本不为人所知的家庭登上了众多媒体的版面,李瑞之前住过的医院派医生赶到北京介绍病情和诊疗过程,李瑞家乡的地方领导也纷纷去医院探望。至于李家最发愁的治病的钱现在也已经不是问题。据媒体报道,目前李瑞已经获得各方捐款15.5万元,里面有国务院办公厅工作人员送来的1.5万元,还有李瑞所在家乡送来的11万元,其中包括张家口市政府和民政局捐赠的五万元,河北蔚县政府捐赠的5万元与河北省红十字会的一万元。此外,中国和红十字基金会也送来了三万元。

  而据媒体报道,当昨天下午中国红十字基金会的工作人员去医院给李瑞送捐款的时候,医院里很多患儿家长都围上去询问工作人员,如何申请治病基金。有位来自山西的母亲,听说自己孩子不符合资助条件时流下了眼泪。对此有媒体评论说,这是一场幸福的偶遇,更有媒体则是看到了幸运儿李瑞背后的儿童白血病之困。文章指出,中国目前有200万白血病患儿,但大部分省市都没有把儿童白血病纳入医保范畴,当儿童被查出患白血病后,面对数十万元的巨额医疗费用,许多贫困的家庭往往只能选择放弃。但也有人指出,以我国目前的经济和医疗能力,保障范围确实有限。那么,李瑞的个案能给予我们什么样的启示,这个现实难题究竟有没有解决之道,面对社会上并不缺乏的爱心,我们又该如何将这些善意铸成一道慈善之网?

      在民间,不少白血病患者则是像这样通过网络互通信息,寻找希望。刘正琛就曾经是他们中的一员,这位北大的白血病患者于2002年建立了国内第一个民间骨髓库,发动全社会为白血病患者免费提供骨髓配型,迄今为止,已成功为十多名患者找到了合适的骨髓配型。值得一提的是,虽然只是一个校园志愿者协会,但他多年来一直在动用各方力量,寻找自愿捐赠造血干细胞,加入骨髓库的阳光天使和志愿者,主动为有需要的患者提供各种信息服务,用他自己的话来说,这样不仅可以拯救白血病患者的生命,更可以让有限的社会资源发挥最大的作用,不难想象,民间的力量更大的参与白血病救助,也许为解决现有官方救助中的供需矛盾能提供不小的帮助。

  据统计,我国目前的慈善公益机构仅有100多家,而截至2008年,美国共有大小慈善机构约140万个,记者在美国慈善导航网站搜索癌症类慈善机构,得到的结果就有一百家,这家网站收录的还只是几千家美国知名度较高的慈善机构,并且他还给各个类型的慈善机构排名,以方便捐助者进行捐助。目前中国大部分省市还没有把儿童白血病纳入到医保范畴。当某一患儿被查出患白血病后,面对数十万的巨额医疗费用,许多贫困的家庭往往只能选择放弃。在医疗保障制度完善还需要极大努力的现实下,社会公益力量无疑就变得尤为重要,如何完善它以适应需求,也变得尤为迫切。

     我觉得其实还是今天因为遇到了李瑞的这个问题,所以谈到了白血病,你会突然发现,白血病这个问题很棘手,但是你我都清楚。如果明天是另外一个疾病,你会发现那个疾病同样也很棘手,需要得非常多,这个时候就的确我们要快速地呼吁相关慈善和公益机构成长。我举一个数字,大家可能就会更感慨了,美国140多万个慈善机构募集的款项占当年GDP的5%,我们募集慈善的款项只占我们GDP的0.1%,可能还不到,而美国的GDP又是我们的好几倍,这个差别是多大?爱不缺乏,钱也不缺乏,我觉得我们很多人都想去参与这样的事情,一是更阳光,过去几年我们已经谈得很多了,过去我们的担心在不阳光,在不透明,我们的钱是不是滥用了,而现在到了一个需要制度的层面赶紧破解掉,让被憋闷了很久的爱心力量释发出来,那么受益者一下子就会几何数字的增长。

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